O deputado estadual Cristiano Galindo (Solidariedade) apresentou o projeto de lei nº 24716, que institui o Programa Estadual de Apoio à Epidermólise Bolhosa no Estado de Goiás. A proposta busca oferecer suporte aos pacientes com essa doença rara, às suas famílias e capacitar profissionais de saúde para o diagnóstico e tratamento adequados, além de promover maior conscientização sobre a condição.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética ou autoimune caracterizada pelo surgimento de bolhas na pele e nas mucosas, que podem ocorrer de forma espontânea ou como resultado de traumas leves. Por ser uma condição rara e complexa, muitos pacientes enfrentam dificuldades para obter diagnósticos precoces e acesso a tratamentos especializados.
O programa prevê a realização de ações voltadas à divulgação de informações sobre a doença, capacitação de profissionais de saúde, arrecadação de materiais essenciais para o tratamento e apoio às famílias. A iniciativa busca implementar o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa, bem como estimular parcerias com instituições públicas e privadas para fortalecer o atendimento. A medida também prevê a criação de uma rede de voluntários, a realização de eventos educativos e a promoção de debates sobre inclusão social, direitos dos portadores da doença e medidas para reduzir a judicialização de demandas relacionadas ao tratamento.
Cristiano Galindo ressaltou a importância da proposta para melhorar a qualidade de vida das pessoas com epidermólise bolhosa em Goiás. Segundo o legislador, a criação do programa permitirá a formação de uma rede de atendimento especializada, com recursos adequados para diagnósticos precisos e tratamentos eficientes. Ele destacou que a falta de conhecimento e de infraestrutura para lidar com a doença agrava o sofrimento dos pacientes, e que o programa será fundamental para capacitar profissionais de saúde e oferecer suporte às famílias, garantindo um atendimento mais humanizado e eficiente.
Por fim, o parlamentar afirmou que a implementação do programa é uma demonstração de compromisso com a saúde e o bem-estar da população goiana. Ele destacou que a iniciativa reconhece a importância de abordar doenças raras de maneira proativa e abrangente, oferecendo suporte necessário para que os pacientes tenham uma vida mais digna e confortável.
A matéria se encontra em com a Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ), aguardando a emissão de parecer por parte do relator Issy Quinan (MDB).
