“Muito perto de completar 15 anos, minha filha ficou febril e apresentou um grande desânimo, reclamando de muitas dores no corpo. Na época, nem imaginava o que estaria por vir. Inicialmente, levamos ela em vários médicos, percorrendo uma verdadeira via sacra, até que encontramos um reumatologista experiente que fechou o diagnóstico da doença depois de pedir diversos exames. Ficamos muito surpresos em saber que dali em diante a gente teria que lidar com uma doença crônica, até então completamente desconhecida por nós.” O depoimento é de uma dona de casa que prefere não se identificar, já que sua filha até hoje tem dificuldades em lidar com a doença chamada lúpus.
A jovem faz parte de um grupo de pessoas que foram acometidas por essa enfermidade inflamatória crônica que tem uma baixa prevalência na população e atinge especialmente mulheres, em qualquer fase da vida. O lúpus, em sua forma mais severa, manifesta sintomas típicos que podem acometer inúmeros órgãos do corpo humano, desde a pele e as mucosas orais e nasais, passando pelas articulações, sistema hematológico, pulmões, coração e até o sistema nervoso central e periférico. É uma doença multifacetada que se expressa desde quadros extremamente leves até formas letais.
Contemplando essa temática, por meio de iniciativa da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (Febrararas) em parceria com outras instituições e apoiada pela Sociedade Brasileira de Clínica Médica (SBCM), o país inteiro abraçou a Campanha Fevereiro Roxo. O intuito é alertar e conscientizar sobre o lúpus, o Alzheimer e a fibromialgia para que essas patologias sejam identificadas ainda na fase inicial buscando oferecer melhor qualidade de vida aos que sofrem com essas patologias. São males com características diferentes, mas que apresentam pontos em comum: são doenças sistêmicas, crônicas e incuráveis.
Apesar de serem doenças distintas, a campanha visa ressaltar a importância do diagnóstico correto e do tratamento adequado. É importante destacar que quanto mais cedo surge o diagnóstico, maiores são a chance de resposta positiva ao tratamento dos sintomas associados à doença. A condição pode aparecer em qualquer momento da vida, mas normalmente ocorre depois de eventos graves como um trauma físico, psicológico ou mesmo uma infecção.
É sabido que essas condições nos seus estágios iniciais, não raramente, são desconhecidas e negligenciadas pela sociedade e pelos sistemas de saúde, o que dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento adequado, colaborando para que estas sejam doenças subnotificadas. Por isso é tão importante que o trabalho em conjunto seja realizado também pelas organizações não governamentais (ONGs), governos estaduais e prefeituras que promovem palestras, ações de informação e até mutirões de saúde.
Aproveitando o alerta do Fevereiro Roxo, a matéria traz um olhar específico sobre o lúpus eritematoso sistêmico (LES), uma condição ainda muito pouco conhecida. Dentre os todos os tipos de lúpus o mais comum é exatamente o LES, entretanto existem ainda outros quatro tipos: o discóide, o cutâneo, o induzido por drogas e o neonatal.
O lúpus eritematoso discóide é restrito somente à pele; já o cutâneo é restrito à pele mas apresenta lesões variadas; enquanto o lúpus induzido por drogas surge devido ao uso de medicamentos e desaparece com a sua suspensão; por último, o lúpus neonatal é considerado o mais raro deles e está relacionado à presença de anticorpos específicos no sangue da mãe, mas não significa que o bebê terá a doença.
O segundo mês do ano chega para disseminar todas as informações sobre o LES, pois conforme explica o presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), José Eduardo Martinez, um paciente bem informado, comumente busca o atendimento médico mais precocemente e, por isso mesmo, tem muito mais chances de obter um diagnóstico conclusivo, adotando tratamentos mais eficazes.
Projetos na Alego
Especificamente relacionados ao lúpus eritematoso sistêmico (LES), na Assembleia Legislativa de Goiás (Alego) tramitam os projetos de lei de nº 026/25 e 037/25, sendo ambos de autoria do deputado Dr. George Morais (PDT) e do deputado Paulo Cezar Martins (PL), respectivamente.
Por meio da sua matéria, Morais tem por objetivo criar a carteira de identificação, que deve ser um documento oficial para facilitar o acesso a cuidados médicos e benefícios específicos para pessoas com lúpus. Esta iniciativa tem a pretensão de promover maior visibilidade e reconhecimento da condição, auxiliando na obtenção de um tratamento adequado e em tempo hábil.
Após receber o parecer favorável do deputado Jamil Calife (PP), relator na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ), a matéria foi aprovada em primeira votação no plenário da Casa de Leis e, agora, aguarda uma segunda votação para ser encaminhada ao Executivo, posteriormente.
Enquanto isso, a propositura de autoria de Martins visa instituir o Mês Estadual “Fevereiro Roxo”, dedicado à conscientização da importância da prevenção do diagnóstico precoce de lúpus, Alzheimer e fibromialgia para que seja dada a publicidade e a devida importância ao diagnóstico precoce dessas doenças. A matéria está na CCJ aguardando distribuição.
Conforme consta da justificativa, o parlamentar acredita que o principal objetivo da criação do mês é compartilhar informações sobre os sintomas e tratamentos disponíveis para as doenças mencionadas, com o intuito de proporcionar o máximo de bem-estar possível às pessoas acometidas por essas condições, conseguindo apontar caminhos para políticas públicas cada vez mais eficientes para a população goiana.
Sintomas e tratamento
O médico reumatologista Roberto Carlos Mazie discorre sobre o quanto o LES exige uma maior expertise do profissional, sendo por isso ideal que o paciente seja encaminhado ao reumatologista, especialidade que cuida das doenças do sistema conjuntivo. “Um reumatologista experiente saberá avaliar a sintomatologia do paciente e solicitar exames subsidiários que fechem o diagnóstico.”
Ele também considera que é importante capacitar médicos da atenção primária para reconhecer precocemente os sintomas do LES para que possam encaminhar imediatamente os pacientes para o reumatologista, pois isso pode encurtar a busca do paciente, garantindo que aqueles que precisam de um especialista cheguem até ele mais rapidamente.
Mazie relata que, por ser uma patologia inflamatória disseminada, é necessário que sejam realizados exames gerais que avaliem a função renal (ureia, creatinina e análise da urina propriamente dita), hepática (tgo/tgp) e o sistema hematológico (hemograma – onde se verifica se há diminuição no número de hemácias, leucócitos, linfócitos e plaquetas), passando pelos marcadores imunológicos conhecidos com fatores antinucleares (FAN), níveis do complemento sérico e autoanticorpos específicos (anti-Sm, anti-RNP e anti-DNA).
Estima-se que em todo o mundo 5 milhões de pessoas sejam atingidas pelo LES e, dentre elas, 90% dos casos são diagnosticados em mulheres, sendo mais prevalente ainda naquelas das raças negra, hispânica e asiática, conforme os estudos internacionais. O estudioso relata que a ciência ainda não sabe ao certo qual é a etiologia da doença, mas é possível afirmar que existe a participação de hormônios femininos na sua gênese e atividade, o que determinaria a predileção pelo gênero. “Um exemplo interessante é a doença ser mais ativa ou entrar em atividade durante a gravidez”, afirma o médico.
O reumatologista coloca que o LES é uma patologia da mulher jovem, o maior pico de incidência está situado entre 20 e 45 anos, mas pode ocorrer em crianças, adolescentes ou mesmo em recém-nascidos (lúpus neonatal). Ele acrescenta que a doença também pode surpreender e iniciar na pós-menopausa ou mesmo entre as pessoas idosas. Entretanto, o maior pico de incidência é entre 20 e 45 anos de idade.
Remédios
Com relação aos tratamentos existentes, o reumatologista avalia que tudo depende da gravidade, pois o número de drogas disponíveis atualmente é muito maior, exigindo um diagnóstico preciso para a escolha mais adequada para o tratamento. Casos leves e em órgãos não vitais podem ser tratados com cremes e pomadas com corticosteróides. Casos moderados que envolvam por exemplo as articulações costumam responder aos corticosteróides orais em baixas doses.
Já casos graves necessitam de doses altas dessas drogas associadas ou não aos imunossupressores (azatioprina, ciclofosfamida, metotrexato) por via oral ou endovenosa. Para a proteção da pele usa-se em quase todos os pacientes os antimaláricos – difosfato de cloroquina ou hidroxicloroquina.
Mazie diz que além do uso medicamentoso, também é aconselhável que o paciente faça uma mudança no estilo de vida, sendo essa uma orientação válida para toda e qualquer patologia, especialmente no caso das inflamatórias sistêmicas, onde a rotina de atividade física associada a uma dieta balanceada e ao sono reparador, podem fazer uma grande diferença.
“No caso do paciente com LES, também é necessário evitar a exposição aos raios solares e, quando possível o paciente pode incorporar algumas outras terapias tais como a acupuntura, a fisioterapia, a massagem, o acompanhamento psicológico e uma variedade de outras práticas que ajudam na redução do estresse com efeito benéfico e melhora significativa da qualidade de vida e controle do estresse emocional”, esclarece o profissional.
