Lito Sousa grava vídeo emocionado sobre avanço de doença rara, fala sobre crença na cura e trajetória: 'Não tenho medo de morrer'

O piloto e influenciador Lito Sousa decidiu gravar um vídeo para falar diretamente sobre o avanço da doença de Creutzfeldt-Jakob que enfrenta e sobre a busca da família por uma possibilidade de tratamento experimental. Ao lado da mulher, Mila Seidl, ele afirmou que quis registrar a própria fala enquanto ainda mantém a cognição preservada, já que não sabe por quanto tempo terá essa condição. Emocionado, Lito disse que esse período pode durar de semanas a meses.
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A mulher de Lito já havia contado publicamente sobre o diagnóstico obtido após o surgimento de uma encefalite no cérebro, que provocou perda de movimentos e dificuldade para andar. No novo vídeo, publicado nesta quarta-feira, ele retoma o histórico e explica que, inicialmente, os médicos trabalhavam com a possibilidade de uma doença autoimune. Depois, segundo seu relato, um marcador específico apontado pelo profissional de saúde levou ao diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob, uma doença extremamente rara e sem tratamento.
A notícia, segundo Lito, não é boa, mas ele mantém o otimismo. Para explicar a forma como encara a situação, compara o momento a uma partida de futebol.
— O jogo só acaba quando termina — afirma Lito na gravação.
Ele também brinca e cita uma virada do Palmeiras sobre o Botafogo muito depois do tempo regulamentar como exemplo de que ainda pode haver uma mudança inesperada.
— E a gente nunca sabe o que pode acontecer, sabe? Milagres ocorrem. Vai que eu sou o escolhido para continuar esse trabalho — disse.
‘Não tenho medo de morrer’
No vídeo, Lito fala sobre a preservação da própria cognição enquanto o corpo continua se debilitando. Ele afirma que já perdeu movimentos e passou a ter dificuldade para andar, mas decidiu falar enquanto ainda consegue organizar as ideias e conversar sobre o que está vivendo.
Ciência, fé e a ideia de milagre
Lito afirma que é um homem de ciência, mas também de fé. Diz que pretende pedir a Nossa Senhora de Fatima pelo milagre que espera. Se a recuperação acontecer, pretende viajar a Portugal e andar de joelhos ao redor do local onde ocorre a missa.
— Acontecendo, vai ser um grande milagre. Já aconteceu milagre, porque esse diagnóstico que eu tenho, uma das primeiras coisas que acontecem é perder a cognição, e eu não perdi a cognição. Então eu já sou milagrosamente atingido por isso — relata.
No fim, Lito pede que as pessoas não fiquem apenas tristes ao assistir ao vídeo. Diz que teve “a vida mais maravilhosa que alguém pode ter” e que prefere que sua trajetória seja lembrada também pelo conhecimento que compartilhou e pelas vidas que seu trabalho buscou preservar.
Família busca tratamento experimental
A família do piloto tenta encontrar uma alternativa enquanto o quadro físico avança. Nesta terça-feira, o Ministério da Saúde formalizou um pedido para que ele seja incluído em um estudo experimental nos Estados Unidos.
“Apoiamos a busca de centros de pesquisa e estudos sobre a doença, assim como formalizamos a solicitação da inclusão de Lito na fase inicial dos testes do único estudo clínico ativo identificado até o momento, em Harvard”, afirmou o ministro Alexandre Padilha na rede social X.
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Reprodução/Instagram
O estudo PRiSM é realizado pela Universidade de Harvard, pelo Instituto Broad e pela Universidade de Massachusetts e testa um pequeno RNA de interferência, chamado siRNA.
Na terça-feira, o Instituto Broad divulgou uma manifestação sobre o caso.
“Obrigado a todos que demonstraram apoio e se engajaram em favor de Lito Sousa. Estamos em contato com a equipe dele para ajudar a avaliar suas opções. A doença priônica é rara e devastadora, e, por enquanto, não existem bons tratamentos disponíveis. Estamos trabalhando intensamente para mudar isso, mas a pesquisa — incluindo os ensaios clínicos — ainda está em fases iniciais. Estamos avançando o mais rápido que conseguimos. Não sabemos se poderemos ajudar, mas vamos tentar”, afirmou o instituto.
Segundo a informação divulgada pela família, o centro de pesquisa ofereceu a possibilidade de Lito participar do estudo, mas em um grupo que receberia apenas acompanhamento e exames, sem o medicamento em teste. A participação também exigiria a mudança da família para os Estados Unidos.
Diante dessas condições, a família informou que tenta outra possibilidade: o uso compassivo do medicamento.
— No momento, nós estamos tentando obter o uso compassivo do medicamento para o Lito. Ainda estamos esperando uma resposta para essa possibilidade — afirmou Mila.



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